A desinformação e a negligência governamental são os maiores desafios para o benefício da aplicação dos Cuidados Paliativos na população
Raquel Tiemi
Centro Especializado em Reabilitação Dr. Arnaldo Pezzuti Cavalcanti
[Imagem: Divulgação/O Diário de Mogi]
Os Cuidados Paliativos (CP) foram definidos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos doentes e suas famílias no enfrentamento dos problemas ocasionados por doenças ameaçadoras à vida. E para isso, os cuidadores promovem a prevenção e alívio do sofrimento, identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. A doutora Maria Olívia Costa Parra Rebolo, formada na Faculdade de Medicina da Universidade Estadual de Londrina (UEL) e com experiência no campo paliativo, complementa essa prática ao apontar a parte humanizadora do tratamento, em que realmente se propõe a escutar as demandas de um paciente já em estado mais debilitado que, muitas vezes, tem sua voz silenciada.
No entanto, essa área da medicina ainda é muito pouco conhecida por grande parte da população, até mesmo por parte da comunidade médica, uma vez que existe uma falta de cursos preparatórios para os profissionais e uma mentalidade de abandono do paciente quando este não apresenta perspectiva de melhora. Assim, essa desinformação e lógica de parte dos especialistas influenciam diretamente na aplicação desse tratamento na população. Além disso, o descaso do Governo acerca do tema dificulta a disseminação desse recurso tão importante que auxilia na melhora da qualidade de vida do paciente e de sua família.
Elisabeth Aparecida dos Santos, mãe de Kleber Henrique da Silva, conhece bem o funcionamento e as dificuldades dos Cuidados Paliativos em um sistema público de saúde como o do Brasil. Em 2010, Kleber sofreu um traumatismo craniano em um acidente de moto e, desde então, está sob tratamento dos CP quase inteiramente mediado por Elisabeth em casa. Com mais de 10 anos de acompanhamento, a mãe conta inúmeras histórias de indignação no atendimento médico cujas razões variam da desqualificação técnica das equipes até a desumanização dos pacientes. Outro problema para a manutenção dos Cuidados Paliativos, muito mencionado por Elisabeth, é a excessiva burocracia do Estado para receber recursos, como remédios e serviços.
Esses desafios revelam uma forma de estímulo ao abandono do paciente, pois ainda há uma forte mentalidade de invalidar doentes sem perspectiva de melhora, já observada por Kleber e sua mãe. Na fala do “médico da morte”, assim apelidado por Elisabeth, ela poderia ir para casa descansar, pois seu filho não duraria mais de dois dias.
A história de Roseli Dias, mãe de Camila que faleceu aos 23 anos após quatro anos de acompanhamento dos Cuidados Paliativos, mostra a importância desse recurso para além do paciente em si, mas para sua família também quando a morte inevitavelmente chega. Por ser um tratamento longo e que exige muita dedicação, o período de luto também tende a demorar mais para ser processado.
A falta de investimento e atenção do Governo e da sociedade nesse tópico consistem nos principais desafios para garantir o direito a esse recurso. E, assim como a Elisabeth e a Roseli, muitas outras mães, outros pais, filhas e filhos que passam por isso se juntam em grupos de apoio para compartilhar informações, dicas e até angústias sobre essa constante luta pelos Cuidados Paliativos e tornar essa experiência menos solitária.